Für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) braucht es eine strukturierte Zusammenarbeit auf internationaler Ebene. Seit 2017 wurden 24 Europäsche Referenznetzwerke etabliert, die Versorgende mit entsprechender Fachexpertise zusammenbringen. Daran beteiligen sich europaweit mehr als 1.500 hochspezialisierte Abteilungen aus mehr als 300 Krankenhäusern in 26 Staaten, darunter 217 Abteilungen deutscher Kliniken.
Mit der Joint Action on integration of ERNs into national health systems (JARDIN) aus dem Förderprogramm EU4Health werden Maßnahmen unterstützt, um die Integration der ERN in die nationalen Gesundheitssysteme zu verbessern.
Im Rahmen von JARDIN bietet sich für Deutschland die einmalige Chance, den Ausbau der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung aktiv mitzugestalten, seine Expertise im Bereich der SE einzubringen und die Etablierung von interoperablen Prozessen und Standards zu fördern. Neben Deutschland sind an der Joint Action alle weiteren 26 EU-Mitgliedstaaten sowie Norwegen, die Ukraine und die Schweiz beteiligt.
Seit 01.01.2024 nimmt die NAMSE-Geschäftsstelle an der europäischen Joint Action JARDIN teil.
Zur erfolgreichen Beteiligung Deutschlands an JARDIN wird die Geschäftsstelle unter anderem folgende Aufgaben wahrnehmen: