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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen



Aktuelles:


NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016:
Aktionsbündnis stellt sich für die Zukunft auf
Zur Pressemitteilung


Bericht der IRDiRC Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht
Zum Bericht


Neue Kurzinformation für Patienten erschienen
Marfan-Sydrom
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NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:
Anforderungskataloge für Referenzzentren (Typ A) und Fachzentren (Typ B) veröffentlicht
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NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans 2016

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Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases. For english information please follow the link.

nationaler-aktionsplan

Presseportal

 

Bonn, Berlin, 21. September 2016 - Geschäftsstelle des NAMSE

Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt sich für die Zukunft auf

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Berlin, den 25. Februar 2016 - BPI Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie

BPI zum Tag der Seltenen Erkrankungen / Fünf Fakten über Orphan Drugs

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