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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Aktuelle Bekanntmachungen des BMBF

11.-13. April 2018: Symposium der Research for Rare – Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen
„The Translational Science of Rare Diseases – From Rare to Care III”
Weitere Informationen

Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2018
Weitere Informationen zum Programm und zur Einreichung von Postern

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Entwicklungen in Deutschland

Die Seltenheit von Krankheiten führt bei Betroffenen und Angehörigen zu besonderen Problemen und stellt die Akteure im Bereich Diagnose, Versorgung und Forschung vor besondere Anforderungen. Speziell im pluralistisch strukturierten und von weit gefächerten Zuständigkeiten geprägten Gesundheitswesen Deutschlands können nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Befund und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreicht werden, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu erreichen, das sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet (vgl. Forschungsbericht des Bundesministeriums für Gesundheit 2009: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland).