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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


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Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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Ausschreibung zum „Care-for-Rare Science Award“ veröffentlicht
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Innovationsausschuss veröffentlicht erste Förderbekanntmachungen für 2017
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9th Joint Call for European Research Projects on Rare Diseases
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EU Health Programme Call - Establishing a Registry of Rare Congenital Malformations
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Bekanntmachung des BMBF veröffentlicht:
Förderung des Aufbaus modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung
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Entwicklungen in Deutschland

Die Seltenheit von Krankheiten führt bei Betroffenen und Angehörigen zu besonderen Problemen und stellt die Akteure im Bereich Diagnose, Versorgung und Forschung vor besondere Anforderungen. Speziell im pluralistisch strukturierten und von weit gefächerten Zuständigkeiten geprägten Gesundheitswesen Deutschlands können nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Befund und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreicht werden, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu erreichen, das sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet (vgl. Forschungsbericht des Bundesministeriums für Gesundheit 2009: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland).