• Suche:

Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Zu den Vortragsfolien

Ausschreibung zum „Care-for-Rare Science Award“ veröffentlicht
Zur Ausschreibung

Innovationsausschuss veröffentlicht erste Förderbekanntmachungen für 2017
Nähere Informationen

9th Joint Call for European Research Projects on Rare Diseases
Zur Ausschreibung

EU Health Programme Call - Establishing a Registry of Rare Congenital Malformations
Zur Ausschreibung

Bekanntmachung des BMBF veröffentlicht:
Förderung des Aufbaus modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung
Zur Bekanntmachung


alle News

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Seltene Erkrankungen

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen. Diese besonderen Herausforderungen können nur durch eine verbesserte Koordination der Anstrengungen aller Beteiligten überwunden werden.

Berichte über Seltene Erkrankungen und weitere Informationen hierzu können bei Orphanet Deutschland heruntergeladen werden.