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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Bekanntmachung des BMG: Evaluation von Konzepten zum Schnittstellenmanagement in der ärztlichen Versorgung bei Seltenen Erkrankungen
Zur Bekanntmachung

Veranstaltungshinweis
Pfizer-Informationsabend zu Seltenen Erkrankungen am 20. Juni 
Zum Veranstaltungsflyer

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Care-for-Rare Science Award 2018
Zur Ausschreibung

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2019
Zur Ausschreibung

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Veranstaltungen

10.-14. September 2018, Rom
6th International Summer School Rare Disease & Orphan Drug Registries
Das Programm finden Sie unter folgendem Link: http://old.iss.it/cnmr/?lang=1&id=2795&tipo=3 


Vergangene Veranstaltungen


10. - 12. Mai 2018, Wien
ECRD 2018: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
Nähere Informationen finden Sie unter: https://www.rare-diseases.eu/de/

11.-13. April 2018, Tutzing/Starnberger See 
Symposium der Research for Rare – Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen 
„The Translational Science of Rare Diseases – From Rare to Care III”
Weitere Informationen

5. Dezember 2017, vfa bio
Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen – was ist notwendig?

7. Dezember 2017, Bundesministerium für Gesundheit

Fachgespräch zur Entwicklung von Konzepten zum Schnittstellenmanagement in der ärztlichen Versorgung bei Seltenen Erkrankungen (SE)

Samstag, 25. November 2017

Kongress Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
09:00 - 17:00 Uhr
Messe- und Congress Centrum Halle Münsterland
Zum Programm

Montag, 20. November 2017
Final Conference: "Undiagnosed Rare Diseases: a Joint Italy-USA Project"
National Centre for Rare Disease (Istituto Superiore di Sanità) 
Weitere Informationen

Montag, 6. Mä
rz 2017

Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
10:00 Uhr – 16:30 Uhr 
Hotel Aquino, Hannoversche Str. 5B, 10115 Berlin
Zur Tagesordnung

20. September 2016, Berlin
Zukunftswerkstatt des NAMSE
Nähere Informationen finden Sie hier.


26. - 28. September 2016, Rom
4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries
Nähere Informationen finden Sie hier.


29. - 30. September 2016, Rom
RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Nähere Informationen finden Sie hier.

26. - 28. Mai 2016, Edinburgh
ECRD 2016: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
Nähere Informationen finden Sie unter: www.rare-diseases.eu