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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Care-for-Rare Science Award 2018
Zur Ausschreibung

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2019
Zur Ausschreibung
Aktuelle Bekanntmachungen des BMBF

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Links

Über die Auflistung der Mitglieder der Steuerungsgruppe werden Sie auf Wunsch direkt an die jeweilige Institution weitergeleitet.

Nachfolgend bieten wir Ihnen zusätzlich eine Liste relevanter Einrichtungen und Institutionen im Bereich Seltene Erkrankungen:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
Eurordis – Rare Diseases Europe (Europäische Allianz von Patientenorganisationen)
Research For Rare - Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen
International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
Orphanet – Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Patientenbeauftragter der Bundesregierung
Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)
Innovationsfonds und der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss

Europäische Referenznetzwerke

Informationen zum Board of Member States 
Übersicht der nationalen Ansprechpartner im Board of Member States


Projekte und Initiativen 

se-atlas - Kartierung von Versorgungeinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen 
ZIPSE - Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen 
OrphanAnesthesia – Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen
OSSE- Open Source Registry System for Rare Diseases in the EU
Projektdatenbank Versorgungsforschung Deutschland
Kurzinformationen für Patienten zu Seltenen Erkrankungen, entwickelt in Zusammenarbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
RARE-Best Practices - A platform for sharing best practices for the management of rare diseases