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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


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Veranstaltungshinweis - Montag, 6. März 2017
Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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9th Joint Call for European Research Projects on Rare Diseases
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EU Health Programme Call - Establishing a Registry of Rare Congenital Malformations
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Bekanntmachung des BMBF veröffentlicht:
Förderung des Aufbaus modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung
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NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016:
Aktionsbündnis stellt sich für die Zukunft auf
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NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans 2016

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Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Nationales Anerkennungsverfahren für Zentren für Seltene Erkrankungen:
Anforderungskataloge veröffentlicht

Ein Schwerpunkt des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren.
Hierzu konnten Anforderungskataloge für Typ A Zentren (Referenzzentren für SE) und Typ B Zentren (Fachzentren für SE) entwickelt und durch das NAMSE konsentiert werden.
Derzeit werden die Möglichkeiten eines Zertifizierungs- oder Anerkennungsverfahrens auf der Grundlage der Kataloge geprüft. Eine Anerkennung als Referenz- oder Fachzentrum durch das NAMSE erfolgt zum jetzigen Zeitpunkt nicht.
Sobald ein Verfahren freigegeben ist und Anträge auf Anerkennung als Typ A oder Typ B Zentrum eingereicht werden können, erhalten Sie an dieser Stelle weitere Informationen. 
 
Anforderungskatalog Typ A Zentren
Anforderungskatalog Typ B Zentren

Bildung Europäischer Referenznetzwerke

ERN-Informationstag der Europäischen Kommission
Die Europäische Kommission hat am 7.4. einen Informationstag zur Ausschreibung für ERN – Europäische Referenznetzwerke durchgeführt.
Im Nachgang der Veranstaltung hat die Europäische Kommission einen Link veröffentlicht, unter welchem die Präsentationen der Veranstaltung heruntergeladen werden können:
http://ec.europa.eu/health/ern/events/ev_20160407_en.htm#b

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke
http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call/index_en.htm

Informationen zur Bildung Europäischer Referenznetzwerke sowie zu den nationalen Ansprechpartnern im Board of Member States:
http://ec.europa.eu/health/ern/board_member_states/index_en.htm
http://ec.europa.eu/health/ern/docs/ern_board_members_en.pdf

Das Bundesministerium für Gesundheit hält unter folgendem Link Informationen zu den Entwicklungen auf dem Gebiet der ERN vor.
http://www.bmg.bund.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html

Hier gelangen Sie direkt zu Informationen für Bewerber über das Verfahren der Billigung in Deutschland:
http://www.bmg.bund.de/themen/gesundheitssystem/internationale-zusammenarbeit/europa/europaeische-referenznetzwerke/ern-informationen-fuer-bewerber.html

Online-Plattform zur Vernetzung interessierter Leistungserbringer ‘Matchmaker’


Second European Reference Networks Conference, 8.-9. Oktober 2015, Lissabon
Präsentationen und Videos von der Konferenz finden Sie unter folgendem Link:
http://ec.europa.eu/health/ern/events/ev_20151008_en.htm