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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Ausschreibung Hamburger Wissenschaftspreis: Angeborene seltene Erkrankungen“
Zur Ausschreibung

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Nationales Anerkennungsverfahren für Zentren für Seltene Erkrankungen:
Anforderungskataloge veröffentlicht

Ein Schwerpunkt des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren.
Hierzu konnten Anforderungskataloge für Typ A Zentren (Referenzzentren für SE) und Typ B Zentren (Fachzentren für SE) entwickelt und durch das NAMSE konsentiert werden.
Derzeit werden die Möglichkeiten eines Zertifizierungs- oder Anerkennungsverfahrens auf der Grundlage der Kataloge geprüft. Eine Anerkennung als Referenz- oder Fachzentrum durch das NAMSE erfolgt zum jetzigen Zeitpunkt nicht.
Sobald ein Verfahren freigegeben ist und Anträge auf Anerkennung als Typ A oder Typ B Zentrum eingereicht werden können, erhalten Sie an dieser Stelle weitere Informationen. 
 
Anforderungskatalog Typ A Zentren
Anforderungskatalog Typ B Zentren

Bildung Europäischer Referenznetzwerke



Das Bundesministerium für Gesundheit hält unter folgendem Link Informationen zu den Entwicklungen auf dem Gebiet der ERN vor. 
http://www.bmg.bund.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html

ERN-Informationstag der Europäischen Kommission
Die Europäische Kommission hat am 7.4. einen Informationstag zur Ausschreibung für ERN – Europäische Referenznetzwerke durchgeführt.
Im Nachgang der Veranstaltung hat die Europäische Kommission einen Link veröffentlicht, unter welchem die Präsentationen der Veranstaltung heruntergeladen werden können:
http://ec.europa.eu/health/ern/events/ev_20160407_en.htm#b

Informationen zur Bildung Europäischer Referenznetzwerke sowie zu den nationalen Ansprechpartnern im Board of Member States:
http://ec.europa.eu/health/ern/board_member_states/index_en.htm
http://ec.europa.eu/health/ern/docs/ern_board_members_en.pdf


Online-Plattform zur Vernetzung interessierter Leistungserbringer ‘Matchmaker’