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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


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Veranstaltungshinweis - Montag, 6. März 2017
Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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9th Joint Call for European Research Projects on Rare Diseases
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EU Health Programme Call - Establishing a Registry of Rare Congenital Malformations
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Bekanntmachung des BMBF veröffentlicht:
Förderung des Aufbaus modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung
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NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016:
Aktionsbündnis stellt sich für die Zukunft auf
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NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans 2016

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Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Ziele des NAMSE

  • die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich der Seltenen Erkrankungen vom 5.6.2009 umzusetzen,
  • bereits bestehende Initiativen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu bündeln,
  • ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu ermöglichen,
  • Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten,
  • die Bildung von Fachzentren zu fördern,
  • weitere Projekte und Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen anstoßen.