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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

25. November 2017:
Kongress Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Zum Kongressflyer

Service Platform zur besseren Vernetzung der European Reference Networks
Zur Ausschreibung

Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Hintergrundpapiere

Während der Arbeitsprozesse wurden ergänzend zum Nationalen Aktionsplan Hintergrundpapiere erstellt. In diesen wird vertiefend auf die jeweiligen Handlungsfelder eingegangen, so dass bei Bedarf eine intensivere Auseinandersetzung mit einzelnen Fragestellungen möglich ist. Die Hintergrundpapiere sind Ergebnis eines expertengestützten Konsultationsprozesses, der in thematisch fokussierten Arbeitsgruppen durchgeführt wurde. Sie bilden eine Entscheidungsgrundlage für die in der Steuerungsgruppe angenommenen Handlungsempfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Sie geben nicht in jeder einzelnen Aussage oder Wertung die Position aller beteiligten Akteure wieder.


AG 1 - Informationsmanagement

AG 2 - Wege zur frühzeitigen Diagnose Seltener Erkrankungen


AG 3 - Versorgung, Zentren, Netzwerke


AG 4 - Forschung