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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Bekanntmachung des BMG: Evaluation von Konzepten zum Schnittstellenmanagement in der ärztlichen Versorgung bei Seltenen Erkrankungen
Zur Bekanntmachung

Veranstaltungshinweis
Pfizer-Informationsabend zu Seltenen Erkrankungen am 20. Juni 
Zum Veranstaltungsflyer

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Care-for-Rare Science Award 2018
Zur Ausschreibung

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2019
Zur Ausschreibung

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Geschäftsstelle des NAMSE

Aufgaben:

  • Koordinierung der Arbeit des Aktionsbündnisses (Kommunikationszentrale),
  • wissenschaftlich-fachliche und administrativ-organisatorische Unterstützung des Aktionsbündnisses,
  • Einberufung der Sitzungen der Steuerungsgruppe sowie der Arbeitsgruppen,
  • Presse- und Öffentlichkeitsarbeit in Abstimmung mit der Steuerungsgruppe,
  • Vorbereitung von (Modell-)Projekten.


    Leiterin der Geschäftsstelle:
    Dr. Miriam Schlangen
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    Telefon: 0228 / 98780-61

    Referentin der Geschäftsstelle:
    Katharina Heuing, M.Sc. 
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    Telefon: 0228 / 98780-62

    Assistenz der Geschäftsstelle:
    Désirée Pieniak
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    Telefon: 0228 / 98780-60



    Trägerin der Geschäftsstelle des NAMSE ist die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH

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